Albinisme: erfelijke pigmentstoornis met impact op het zicht
Albinisme is een erfelijke aandoening waarbij er weinig of geen pigment (melanine) wordt aangemaakt. Dit kan niet alleen zichtbaar zijn in de ogen, maar ook in de huid en het haar.
Melanine en albinisme
Melanine speelt een cruciale rol in de kleur van ogen, huid en haar, én in de bescherming van de ogen tegen zonlicht. Wanneer dit pigment ontbreekt:
- kunnen de irissen een rode gloed vertonen door het doorschijnen van bloedvaatjes
- is de huid vaak bleker en gevoeliger voor zonlicht
- kunnen er zichtproblemen ontstaan
Welke klachten ervaren mensen met albinisme?
De klachten verschillen per persoon, maar vaak komen deze beperkingen voor:
- Gevoeligheid voor fel licht (fotofobie)
- Beperkt zicht in de zon, waardoor een zonnebril noodzakelijk is
- Moeite met details onderscheiden
- Problemen met aanpassing van donker naar licht en omgekeerd
Daarnaast komt soms ook nystagmus (wiebelogen) of scheelzien voor bij personen met albinisme.
Welke vormen van albinisme bestaan er?
Er zijn twee belangrijke types:
Oculair albinisme
Enkel de ogen bevatten weinig of geen melanine. Huid en haar zien er normaal uit.
Oculocutaan albinisme
Zowel de ogen, huid als het haar bevatten geen pigment. Dit is de meest voorkomende vorm.
Wat zijn de oorzaken van albinisme?
Albinisme is altijd erfelijk. Een genetische afwijking verhindert de aanmaak van melanine. Afhankelijk van welke genen zijn aangetast, gaat het om de oculaire of de oculocutane vorm.
Behandeling van albinisme
Er bestaat momenteel geen genezende behandeling voor albinisme. Wel zijn er hulpmiddelen en maatregelen die het leven draaglijker maken:
- Zonnebrillen en UV-bescherming om de ogen en huid te beschermen tegen zonlicht
- Optische hulpmiddelen zoals vergrootglazen of speciale brillen
- Ondersteuning in onderwijs en werk voor mensen met een visuele beperking
Leven met albinisme
Albinisme gaat verder dan uiterlijke kenmerken. Het kan leiden tot beperkt zicht, overgevoeligheid voor zonlicht en sociale misverstanden. Bewustmaking is essentieel om vooroordelen te doorbreken en inclusie te bevorderen.
Het Vlaams Oogfonds zet zich in om onderzoek, informatie en begeleiding te ondersteunen voor mensen met albinisme.
Steun het Vlaams Oogfonds met een gift en draag bij aan een meer inclusieve samenleving.
Niet iedereen met albinisme heeft wit haar, een witte huid en rode ogen. Dat onder de aandacht brengen is belangrijk zodat iedereen zich erkent voelt.
Schenk patiënten een beter zicht op de toekomst.
Dankzij jouw hulp is noodzakelijk onderzoek en behandeling mogelijk.